[ad_1]
A penelitian baru-baru ini menunjukkan bahwa orang dewasa dengan gangguan spektrum autisme, cacat intelektual, dan penyakit mental lainnya berisiko lebih tinggi tertular COVID-19 dan memiliki kasus virus yang lebih parah. Berdasarkan pengalaman saudara laki-laki saya, saya tahu satu alasannya: kemampuan.
“Dia butuh obat penenang!” Ibu menjelaskan kepada tim medis. “Dia tidak akan mentolerir Anda memasang infus. Dia mungkin menyakiti seseorang!”
Adikku memiliki kemampuan verbal yang terbatas, jadi Ibu berbicara untuknya. Tim medis tetap mencoba memasang jalur intravena. Kakak saya segera mulai membela diri, memukul perawat dan mencakar dokter. Seorang teknisi medis berjalan melewati kamar rumah sakit, mata birunya yang seperti manik-manik mendarat di saudara laki-lakiku yang berkulit kastanye dengan mencibir. Teknisi medis tidak melihat seorang pria yang berjuang dengan gangguan spektrum autisme—saudaraku—dia melihat masalah. “Anda butuh bantuan, dok?” tanya teknisi medis itu sambil menjulurkan kepalanya dari ambang pintu. “Tidak, kami baik-baik saja di sini,” jawab dokter. Adikku membeku di tengah perjuangan. Mata cokelatnya yang dalam tertuju pada mata biru teknisi medis itu. “Tolong, tolong,” kata kakakku dengan jelas.
[time-brightcove not-tgx=”true”]
Ketika pasien autis mengakses sistem medis, mereka sering gagal, seperti halnya saudara saya. Dokter gagal memberi mereka dukungan yang mereka butuhkan untuk merasa aman, dan staf gagal memberi mereka belas kasih yang pantas mereka dapatkan. Ketika saya menjadi dokter, saya melihat rekan-rekan saya menghela nafas ketika seorang pasien autis dirawat. “Ugh, ini akan menjadi banyak pekerjaan.” “Ya,” jawabku, mengerutkan kening pada rekanku. “Ya itu.” 2,2% orang dewasa saat ini memiliki gangguan spektrum autisme. 1 dari 3 orang dengan autisme memiliki bentuk yang parah — dan minimal verbal — namun bentuk autisme yang parah telah dipelajari. Orang dewasa dengan autisme parah bahkan kurang dipelajari, karena sebagian besar studi penelitian berfokus pada anak-anak dan remaja dengan autisme, meninggalkan orang dewasa keluar dari gambar. Pasien dengan autisme lebih mungkin untuk memiliki penyakit medis dan psikiatri lainnya, beberapa di antaranya dapat dihindari atau dilemahkan, dengan perawatan pencegahan. Namun, mereka cenderung tidak menerima perawatan kesehatan rutin mulai dari vaksinasi hingga perawatan gigi, dan penggunaan layanan medis menurun saat mereka memasuki masa dewasa. Sayangnya, sebagian besar penyedia layanan kesehatan sebagian besar tidak siap dan tidak terlatih merawat pasien autisme, menyebabkan hasil yang buruk.
Bahkan sebelum pandemi, saudara laki-laki saya berjuang untuk menerima perawatan medis yang layak. Begitu COVID-19 datang, sistem medis tidak memperlakukannya lebih baik. Ketika vaksin diluncurkan, dia dikeluarkan bahkan ketika saya melihat orang tua saya (seorang dokter dan apoteker) tanpa henti menganjurkan dia untuk menerimanya. Sebagai walinya, mereka membuat keputusan medis untuk saudara laki-laki saya karena dia tidak memiliki kemampuan untuk membuat pilihan untuk dirinya sendiri. Klinik vaksin menolak saudara saya karena dia akan membutuhkan obat penenang atau pegangan fisik untuk menoleransi jarum yang tertancap di lengannya. Dokter giginya, yang secara rutin membiusnya untuk pembersihan gigi tahunan dan laboratorium medisnya, tidak tahu bagaimana mendapatkan akses ke vaksin. Dokter perawatan utamanya juga menjatuhkan bola, bahkan tidak repot-repot mengoordinasikan saudara lelaki saya untuk mendapatkan tembakan. Saya memeriksa situs web advokasi autisme, penuh dengan dokumen bermanfaat yang mempromosikan vaksinasi pada individu dengan autisme. Tidak ada sumber daya untuk individu dengan autisme yang ditolak vaksinnya. Saya meninggalkan pesan suara untuk pendukung autisme, tetapi tidak pernah mendengar kembali.
Saya menghubungi dokter bagian gawat darurat yang berpraktik di area tempat tinggal saudara laki-laki saya, St. Louis, Missouri. Dia adalah mantan teman sekelas dan teman sekolah kedokteran, dan saya berharap dia bisa membantu. “Saya akan menolak memberikan obat penenang untuk vaksin,” katanya. Dia melanjutkan dengan robot menyampaikan beban memvaksinasi saudara laki-laki saya, dengan alasan bahwa dia tidak ingin bertanggung jawab jika saudara laki-laki saya menyakiti seseorang, bahwa departemen darurat terlalu sibuk untuk memantau seseorang yang menerima obat penenang oral untuk vaksin belaka, dan bahwa itu “masalah dokter perawatan primer.” “Tidak, ini masalah kakakku,” jawabku.
Banyak pelaporan telah dilakukan tentang profil orang yang tidak divaksinasi. Tapi, bagian yang hilang dari cerita adalah banyak individu yang tidak divaksinasi yang memiliki bentuk parah dari gangguan spektrum autisme, cacat intelektual, atau penyakit mental lainnya.
Berapa banyak orang yang tidak divaksinasi karena sistem medis yang mampu membuat mereka gagal? Sebuah studi baru-baru ini menunjukkan bahwa individu dengan cacat perkembangan, seperti autisme, lebih dari tiga kali mungkin mati dari diagnosis COVID-19. Namun, tampaknya tidak ada penelitian yang mendokumentasikan prevalensi individu dengan gangguan spektrum autisme, atau penyakit mental berat lainnya, yang ditolak vaksinnya. Adalah menyinggung untuk berspekulasi tentang mengapa individu dengan autisme dan penyakit mental lainnya lebih rentan terhadap COVID-19 tanpa mempertimbangkan dampak kemampuan—tanpa mempertimbangkan bahwa mereka dapat ditolak vaksin COVID-19 karena mereka membutuhkan akomodasi disabilitas.
Yang pasti, memvaksinasi orang dewasa dengan autisme parah dan gangguan kesehatan mental lainnya, akan membutuhkan staf tambahan, baik untuk menahan pasien secara fisik atau untuk memastikan bahwa mereka tidak memiliki reaksi merugikan terhadap sedasi. Dan jika bobot moral dari diskriminasi karena disabilitas tidak mempengaruhi Anda, maka mari kita lihat biaya dan manfaatnya. Jika orang-orang ini tidak diberikan akomodasi khusus, dan ditolak vaksinnya, mereka adalah 29 kali lebih mungkin harus dirawat di rumah sakit jika mereka tertular COVID-19, menambah miliaran dolar dalam biaya perawatan kesehatan dan beban staf medis.
Dokter perawatan primer harus menjadi ujung tombak koordinasi perawatan ini, tidak diragukan lagi, dan beban tidak boleh jatuh pada dokter dan staf gawat darurat. Selain itu, pemerintah federal harus memberikan dana tambahan ke pusat kesehatan federal yang memenuhi syarat, memungkinkan mereka untuk menyediakan akomodasi khusus bagi penyandang cacat untuk menerima vaksin COVID-19. Pemerintah federal juga dapat menyediakan dana tambahan untuk departemen darurat, sehingga mereka bisa mendapatkan staf dan dukungan yang diperlukan untuk mengelola vaksin dengan aman kepada pasien cacat. Either way, jam terus berdetak untuk individu seperti saudara laki-laki saya, dan saya berharap sistem medis segera bertindak. Saudara laki-laki saya masih belum divaksinasi, dan dia layak untuk itu.
[ad_2]
